「まる」ないちにち

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イギリスでの生活や仕事を通して、感じたことをつづっていきます。

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 出生前検査と「障害」を持つということ

:: 2012/09/05(Wed) ::

一昨日の「イギリスは障害を持つ人が多い?」とよく似た内容ですが、今回は少々過激な言葉も出てきます。不快な思いをさせてしまうかもしれませんことをご了承ください。もしそういった内容は読みたくないと思われる方はこのままブログを閉じてください。

sozai-line1.gif

先週、妊婦の血液からダウン症など胎児の染色体異常を調べる新しい出生前検査についてのニュースを目にしました。

アメリカの検査会社が去年10月から行っているもので、妊娠10週目以降の妊婦の血液を調べるだけで、ダウン症など3種類の染色体の異常がないかどうか99%の確率で分かるとされています。(8月29日付 NHK NEWS Web)


このニュースをめぐって、検査した結果、もし胎児にダウン症などの染色体異常が見つかった場合、堕胎を希望する人が増えるのではないか、ということが懸念されています。(ダウン症についてもう少し知りたい方は、「続きを読む」をご覧ください。なるべく簡単に説明しましたが、不明な点等ありましたらご質問ください。)

すごく、すごく難しい問題だと、私は思っています。もし自分だったらどうするだろう・・・と考えてしまいました。

私自身、子どもはすごく欲しいと思いながらも恵まれないまま今に至っています。今も「欲しい」という気持ちはあります。しかし、高齢出産になればなるほど、ダウン症を持つ子が生まれる確率が高いと言われており (原因は今もわかっていません)、42歳になった今、もし妊娠したとして、その子がダウン症を持っていたら経済的、体力的にやっていけるのか心配になります。そして、この子が成人するころには自分は退職をしているわけで、その後の生活はどうやって生計をたてていいのか考えてしまうだろうし、その子を残して先立つことも不安でいっぱいだと思うのです。

こう書くと、何てひどいことを・・・また、専門で特別支援教育を勉強しているのに・・・とも思われる方もいらっしゃると思います。
そうですよね。
でも、障害を持つお子さんを育てる苦労というのは口で言うほど簡単でもないしきれいごとでもないと、たくさんの親御さんと接してきて感じた率直な意見です。これは何もダウン症だけだでなくあらゆる障害を持っている子を持つ親御さんに共通した思いだと思うのです。

じゃ、生まれる前に胎児がダウン症を持っているとわかったら、私は中絶するかと聞かれれば「しない」でしょう。さっきの言葉と矛盾していますが・・・。
この「出生前検査」というのは、すごく難しい・・・倫理的に難しい問題だと思っています。ただ確実に自分が言えるのは、この検査が「中絶」を招くだけのものであるのなら、断固、導入に反対です。
「障害を持っている人」がこの世に生まれてくる権利を剥奪してしまっていいのか・・・それは健常者のエゴなのではないか・・・と思っているからです。

そんな中、TBS の pod cast を聞いていたら、この話題が取り上げられていました。その中でリスナーの方からのコメントが入りました。
「私はダウン症の子を持つ親です。」という言葉から始まり、この問題について「わからない」とコメントし、最後は「障害をもっている人たちを排他するのではなく、行政や国の支援をもっと充実させることの方が大切なのではないでしょうか。」という言葉で締めくくっていました。

そうなんだ。自分が先立っても、障害を持つ子どもがきちんと支援されているのならば、不安は軽減されるのでは、と感じました。

一昨日の重複になってしまいますが、イギリスでは約5人に一人の割合で障害を持つ人がいるのに対し、日本では20人に一人と言われています。この数の差はどこからきているのでしょう?日本ではもっと障害を持つ人がいると思うのですが、実際には、障害を認めたところで何も支援を受けられないから障害があることを申請しない人・家族が多いのではないかと私は思っています。「障害を認めても何もプラスになることがない」のならば、やはり申請しませんよね。

私が日本で働いていた時、筋ジストロフィーという障害 (筋肉が萎縮し、機能を失っていく難病) を持つ子どもがクラスにいました。その子は7歳の時点で、筋肉の委縮がかなり進んでおり、歩くときも足を引きずっていました。本人は走っているつもりでも、健常児がゆっくり歩くよりも遅いのです。
ある日、私のクラスの子どもたち (この子や自閉症やダウン症を持つ子など総勢7人) で町探検に出かけ、バスに乗ることにしました。バス停まで10mというところでバスが発車しようとしたので、私が先にバスに乗り込み、待ってもらうように運転手さんにお願いしたのですが、その運転手さん、

「早く乗ってくれないと迷惑なんだけど。走ってよ!!」

と、私や子どもたちに向かって言ったんですよね。
結局、運転手さんは待っていてくれたし、私たちもバスに乗ることができたんだけれど、運転手さんの他にも思い切り舌打ちされたり、「・・・おせーな」と小声で言われたり・・・。運転手さんの空気が伝わったのか、それともバスに乗り合わせていた人たち、みんなそう思ったのかわかりませんが、私たちは「ごめんなさい。迷惑おかけしてすみません」以外の言葉を言うことができませんでした。

バスの中でその子がね、
「ぼく、いっしょうけんめい はしったんだよ。」
と、うなだれてぽつりと言った言葉は一生忘れられません。この子、本当に明るい素直な子で、人より遅くなって他の先生に叱られても、体育の授業で参加できなくても、いつもニコニコしているいつも一生懸命な子だったんです。本当にかわいい子でね。この子のことを何も知らない人に何でそんなことを言われるんだろう、この子に何の罪があるのか・・・障害を持っていて、何がいけないのか・・・悔しさと怒りとむなしさが私の胸に突き刺さりました。

一昨日コメントをくださった方の意見を読ませていただき、こう感じているのは私一人ではないと感じました。日本という国は、やはり障害を持つ人が住みにくい社会になっているということでしょう。

イギリスへ来て驚いたのが、町に障害を持つ人が当たり前にいること。これが当たり前だから、その人を特別な目で見ることはありません。その人たちを一人の個として認め、その人に必要なことを自然に行うのです。これは障害を持っている人たちだけに行われるのではなく、妊婦さんやお年寄りにもそうなんです。小さいお子さんを連れているお母さんにも。英語が話せない人にも。

障害を持つ人が普通に「町に出ていこう」と思える国づくり。行政・国にはこうした視点で町づくり・国づくりを進めていってほしいと痛切に感じます。これができて初めて「豊かな国」と言えるのではないかと思っています。新しいものやお金や地位や名誉が豊かさを示す定規ではなく、誰もが (そして動物も) 心地よく暮らせることが真に豊かな国だと私は思っています。

sozai-line1.gif

ダウン症を持つ子どもに話を戻します。
私が一年間一緒に勉強したダウン症を持つ子が、学校の事務の方が辞められるときに送った言葉
「○○先生のイヤリングが かぜに ふわっと なると
  わたしのこころは ぽっかぽか あったかく なるの」(小4のとき)
私が離任するときのこの子からの言葉
「心のアルバムに haykichi 先生のおもいで のこっています」(小5のとき)

いつも心で触れ合おうとしていたこの子。ダウン症を持つこの子に、何度も私の心は揺さぶられました。がんばって作った教材に全く興味を示してくれず、教師としてショックを覚えたことも多々あります。また、彼女がさらりという言葉で心が温かくなり「癒された」こともあります。また彼女の何気ない言葉から、自分の教師としての態度を反省したこともあります。
「ダウン症は天使の子」と言われます。彼女に出会えたから、私は教師としての自分が進む道を見つけることができました。彼女が存在する理由はあるのです。こうして一人の人間を変えてしまったくらい大きな存在です。

出生前検査が導入されたら、こうした天使の子が地上に降りて来なくなってしまうのでしょうか・・・。私は答えを出すことはできません。けれど、考えなくてはならない問題です。
今日も長々とお付き合いくださりありがとうございました。


地域ごとに障害を持つ人への支援がここまで違うのか・・・と驚きました。

困ってるひと困ってるひと
(2011/06/16)
大野 更紗

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ダウン症とは。

ダウン・・・と言うと、何だか下向きの down を想像される方も多いのではないでしょうか。
実は、違うんです。障害の名前の多くは、発見者の名字を取ることがあるのです。

このダウンという名称はイギリスの ダウン (Down, J. L. H.) という人名から取られているんです。このダウンが、1866 年にダウン症の特徴を記述した論文を発表し、1959 年にフランスのレジューン (Leijeune, J.) がダウン症は23対ある染色体のうち、21番目の染色体が一つ多くあることを発見したのです。

この21番目の染色体に異常が見られるということで、世界中、ダウン症を持つ人の顔つきや同じ特徴が出るのです。平坦な顔つき、切れあがった目、二重瞼、鼻根部が低い、短い指・・・などがダウン症を持つ人の特徴だとされています。
また、知能の発達にも遅れがみられ、骨格や筋肉も機能低下や形成不全が見られます。

(参考資料:障害特性の理解と発達援助-教育・心理・福祉のためのエッセンス- 曻地勝人ら編 ナカニシヤ出版 2001年)

私自身の経験で、ダウン症を持つ子どもを一対一でサポートした経験があるのは一人だけです。が、障害を持つ子どもとの合宿で、3~4人の子と寝食をともにし、また今まで勤務している学校でも数人の子どもたちと接していますし、今務めている学校にもいます。
一昨日のブログでも書いたように、ダウン症を持つ人と話すこともありますが、共通しているのが彼らはとにかく陽気!本当に明るい。これもダウン症を持つ人の特徴だと思っています。
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comment

本当に難しい問題ですね。

わたしも自分だったら・・・と考えると、haykichiさんと
同じように、体力的な問題、経済的な問題、果ては自分が
この世からいなくなったときの問題を、やはり考えると思います。
障害を持ったお子さんがいる親御さんは、常にこの不安に
さらされているのではないでしょうか。

高1の時の担任の先生はまだ若く、みんなが姉のように
慕っていました。
あるHRの時間、どんな話しの流れからこの話題になったのか、
すっかり忘れていますが、

自分は、障害を持って生まれてくる、と言われた子を、中絶したことがある

とカミングアウトしたんです。
(どんな障害なのかは、わかりません。)

決して安易に堕ろしたのではなく、本当に苦渋の決断だったろうと
察せられるその姿は、今でもはっきり覚えています。
その事実を、一生背負って生きていくわけですから、
さまざまな気持ちが入り混じって、当然だと思います。
生む、生まないの決断をするにあたっては、
どちらも覚悟のいることなんだと、あの時、強く思いました。

> この検査が「中絶」を招くだけのものであるのなら、
> 断固、導入に反対です。

本当にそのとおりだと思います。
事前検査が、そのような使われ方でなく、
障害があるならあるで、その子を迎えるための
準備・・・公共や民間の機関のサポート手配とか・・・を
するために、使われるようになればいい。
ただそのためには、今の社会の仕組みでは到底無理・・・
というところが、悲しい現実ですね。

  1. 2012/09/06(Thu) 08:37:50 |
  2. URL |
  3. かのん #-
  4. [ 編集 ]

私の長男は重い心臓病、聴力、視力障害、そのほか複数の奇形や障害を持って生まれました。
長男が心臓病で亡くなってしばらくして長女を妊娠しました。産婦人科医から「息子さんのこともありますから遺伝子診断をしますか」と聞かれました。長男は多発奇形だったのですが、遺伝性はないし、遺伝子診断ではわからない重篤な疾患もたくさんあるから、とお断りしました。ただし、妊娠中に心臓や内臓の奇形がみつかれば対処方法が早めに考えられるので、妊娠の進行中に少しでも不安があれば、高感度の機器がある病院で検査を受けたいとお伝えしました。

その時点では、遺伝子診断で見つかる疾患はわりとメジャー(?)な疾患で、患者数も多く治療法、サポート体制もしっかりしているから、「希少疾患でなければなんとかなる」くらいの気持ちでした。夫も同様だったようです。なにより堕胎を選ぶということは、長男を否定することにもなるので私たちには考えられなかったのでした。

先日、この記事について夫と話をしました。
安易な堕胎が増えるのは不本意だが、中にはこうした子供を育てられない事情がある人もいるから、簡単には判断できないとのこと。
ただし。
自分たちが親であればどんな子供でも受け入れるけれど、自分の娘には、という気持ちが正直あります。長男との生活は楽しいことばかりではなかったけれど、辛いことばかりでもなかった。でも、自分の娘には、と思ってしまいます。
嫌なことですが、患者の会や障害者の会の中でも差別意識やエゴはあるのです。同じ境遇なのに。

少なくとも、産婦人科医が説明をするべきではないと思います。
すべての医者が病気を熟知しているわけではありません。産婦人科医の中には病児や障害児を産ませることが自分の汚点と考える人もいるのです。十分で正しい説明とその後のカウンセリングがないのであれば、出生前診断をすべきではないと思います。

出生前診断すべてを否定する気持ちもありません。
夫の伯母は一人目の子が筋無力症であったため、二人目は有無を言わさず堕胎させられました。10年ほど前にいとこの疾患はきょうだいにでることは稀なタイプであることがわかりました。
出生前診断によって救える命もあるのです。
  1. 2012/09/06(Thu) 10:33:18 |
  2. URL |
  3. Chun #szSkF/ec
  4. [ 編集 ]

これも難しい。。。

こんにちは〜★
これもまた、難しい問題に思います。
私は子供が二人おります。妊娠したときから大学のために独立していくまで、色々な意味でとても大変でした。今でも子供は子供、いつまで経っても心配です。

この話題が出たと同時に話題になったことがありましたが、子供を育て上げた再婚の夫婦で、夫60代、妻は40代後半だったかのカップルで、女性は思いも寄らぬ妊娠を確認しました。そして、検査の結果はダウン症+、お父さんは中絶を希望、お母さんは出産を希望、老後を楽しもうという約束のあった夫婦仲は最悪な状態となったようでした。

私の友人のお姉さんはダウン症でした。60代まで生存できた貴重な方です。他に、カナダ人の友人がシングルマザーとなり、生まれた子供はダウン症でした。彼女は、じぶんだけでそだてることができないと判断し、産後すぐに、友人に里親になって貰いました。しかし、彼女は子供の成長を見ることは2歳まででした。彼女自身が癌で亡くなってしまったのです。いまでも、彼女の子供さんは、元気に暮らしています。年代は違っても、どちらも心優しい子(人)でした。ただ、育てる側の人達は、大変な努力を要します。それは、時にきれい事では片付かないことも沢山あります。

子供はどんな子でも天使ですよ。親が感動出来ることは、その子なりに吸収しています。もちろん、親の意に反することをする子もいます。しかし、それは自我があるからで、双方話し合う努力は必要です。

障害があることが最初から分かっている子供を産むかどうか。。。
サポートが受けられる環境が確認でき、自分に自信が持てるなら、どんな理由でも中絶すべきではないと思います。でも、自分に自信が持てるようになるのは、並大抵なことではないと思います。 判断がどちらであれ、それは人から咎められる物ではないと思います。

筋ジストロフィーも大変な病気ですよね。。。
映画の、Inside I'm dancing (または、Rory O'Shea Was Here)見ましたか? まだ子供達がここにいたころでしたが、娘と泣いちゃいました。
健常者であれ、障害者であれ、どんな自由も、努力なしには得られないと思います。ポジティヴでなければいけません。
  1. 2012/09/06(Thu) 18:18:46 |
  2. URL |
  3. B&J #aRTWBpno
  4. [ 編集 ]

私もダウン症を持つ方との関わりがあって、魅了された一人です。
とにかく心が温まる、愛らしい関わりをされる方だなーっとそれぞれに想いをよせました。ダウン症に併用する障害がその方の障害になりえると、把握していたのですが違いますか?
私は出産検査を受けません。
また、この検査に賛同される方に対して否定的な意見もありません。
しかし、この世に生まれた子どもたちは少なからず母親に、または父親に愛されて見守られてほしいと思います。
  1. 2012/09/06(Thu) 18:19:03 |
  2. URL |
  3. レイカ #-
  4. [ 編集 ]

私の知り合いのご家族、息子さんに女の子が生まれたとき、
病院で息子さんが「お父さん、ごめん」と泣いたそうです。
生まれた赤ちゃんがダウン症でした。
「知っていたら産んでなかった」という言葉ももらしたそうです。
それはそれはつらい育児のスタートでしたが、あれから8年か9年、おじいちゃんとおばあちゃんは、
その子がかわいくて仕方がないんですよ。
そんなご両親のサポートもあり、息子さん夫婦、しっかり向き合って、一緒に生きています。

私自身は、子を持つことに関して、計画も選択もしないという考えです。
やはり、「子は授かる」ものだと思っているからです。
でも、この考えを、他人に押し付けようとは考えていませんし、
「あなたは子供に恵まれたから」と思われるのもわかります。

昔、胎児の性別を生まれる前に検査で知ることも、問題(話題)になりませんでした?
女の子だったら中絶というのが増えるんじゃないかって、危惧していたような。

他の方も書いていらっしゃるように「知る」ことが、選択を迫るものではなく、準備を促すものであってほしいです。
  1. 2012/09/06(Thu) 19:29:32 |
  2. URL |
  3. Mrs.B #-
  4. [ 編集 ]

出生前検査、これを行うことになった経緯に疑問が残ります。
胎児の染色体異常を調べなければ、出産できないというわけではないのに、
希望すれば検査を受けられる、ということにどういう意味があるのか、国が意図していることがよくわかりません。
検査結果を知ることによって、命の選択を迫られているようでならないのです。
障害を持って生きている方の中には、ある分野における特に秀でたものを持っている方が多いと思います。
例えば音楽や、文章や、ものづくりなど、息をのむような、目を見張るような素敵な能力をお持ちなんですよね。
そういう方たちに、仕事を通じて出会うことがありますが、皆さんとても純粋です。気持ちが真っ直ぐなんです。
目が見えなくても、耳が聞こえなくても、身体が思うように動かなくても、
心の中ではちゃんと、見えている、聞こえている、動いているんですね。
他の人と同じことができないから、障害者、というひとくくりにされてしまっているけど、みんなそれぞれ、それが個性なんだと、思うべきなのだと思います。
結局社会は、同じレールの上を同じように進むことができない人を、どんどんどんどん排除していって、個性のない、コントロールしやすい人だけを「普通の人」として、社会を作らせようとしているのでしょうか。
学校では命の大切さに対する取り組みが取り沙汰されている今、医療や行政でもきちんとしたサポートが望まれますよね。
  1. 2012/09/06(Thu) 23:20:57 |
  2. URL |
  3. ecru #S2eFIt1.
  4. [ 編集 ]

出生前検査

かのんさん。

担任の先生も、みんなに知っておいてほしかったんでしょうね、命の大切さを。
きっと辛かったと思います。中絶したことも話をしたことも。
でも、その苦しさと思いをみんなにも意味を込めて送ったメッセージなん
でしょうね。

ダウン症の検査と言えば、羊水検査が今までずっと行われてきています。
妊娠15週くらいで行われると思いますが、日本では妊娠12週を過ぎると
死産の届け出を出さないといけないとのこと。これも考えさせられます。
ということは、ダウン症の検査というのは「準備」を促すものなのかな、
と思います。一番の準備と言うのは心の準備だと思います。

中絶が全ていけないとは言いません。お母さんに何らかの病気があったり
経済的にも、物理的にも育てていくことが難しいこともあります。

答えが出せない難しい問題です。いろいろかのんさんの思いを聞かせて
くださってありがとうございます。


Chunさん。

Chunさん~~~~。思い切ってお話ししてくださってありがとうございます。
辛かったでしょう、胸に抱えているのも、こうして話を持ち出すのも。
どんな気持ちでこのコメントを書いてくださったんだろう・・・と思うと
胸が熱くなってきました。

> なにより堕胎を選ぶということは、長男を否定することにもなるので
> 私たちには考えられなかったのでした。

障害のある子を持つ親御さんの思いですよね。ご長男もChunさんとご主人の
元にだから生まれてきたんでしょうね。
「子どもは親を選んで生まれてくる」とよく聞きます。お二人だから
短い人生を幸せに全うできると思ったんでしょうね。

Chunさんがおっしゃているように、検査の結果、どうするのかという
カウンセリングは本当に大切だと思います。また、検査前にももちろん
話をしなくてはいけないことです。
出生前診断によって救える命もある・・・。本当だ。今、気が付きました。
こうした目的で使われるのなら、この検査の導入も賛成です。

うまく返事ができませんが、Chunさんの思い、しっかりと受け止めました。
ありがとうございます。


B&Jさん。

B&Jさんの周りにもダウン症を持つ方がいらっしゃるんですね。やはり
それだけポピュラーな障害でもあるのだと思います。

> 育てる側の人達は、大変な努力を要します。それは、時にきれい事では片付か
> ないことも沢山あります。
子どもが障害を持っていてもそうでなくでも、子どもを育てるというのは本当に
大変なことだと思います。行政の支援ももちろんのこと、周りの方の援助、
理解、そして親御さんの忍耐力・・・。子どもだけでなく、その親御さんを
支援する人もまた必要ですよね。

> 障害があることが最初から分かっている子供を産むかどうか。。。
> サポートが受けられる環境が確認でき、自分に自信が持てるなら、どんな理由
> でも中絶すべきではないと思います。でも、自分に自信が持てるようになるのは、
> 並大抵なことではないと思います。 判断がどちらであれ、それは人から咎め
> られる物ではないと思います。
自分に自信を持てる人がどれくらいいるのか・・・。徐々に・・・ですよね。
最初の時点で障害を持っている子が生まれると分かっていたら、どれだけの人が
ポジティブにいられるのか分かりません。私自身もやはりかなり悲観的に
なってしまうと思います。親として自信を持てるように周りの援助がとても
大切かな、と感じました。


レイカさん。

> ダウン症に併用する障害がその方の障害になりえると、把握していたのですが違いますか?
ダウン症の特徴というのが一応ありますが、もちろん、みんなに同じ
障害が生じるわけではありません。確かに、知的障害が重ければ、それがメインの
障害になってしまうでしょうね。その子の持っている性格がすごく大きいかな~と
私の経験では感じます。

どの子も親の愛情にくるまれて育ってほしいと私も願っています。


Mrs.Bさん。

お友達の息子さんもかなりご自分を責められたでしょうね。
もし知っていたら産まなかったでしょうか・・・?わかりませんよね。
心の準備ができたかもしれないし。今は正面から向き合って
暮らしてみえるんですね。うれしいことですね。

この検査が心の準備になるためのものであってほしいし、
(Chunさんが書かれているように)救える命を示すものであってほしいと
思います。

子どもは授かるものですが、子どもは親を選んでやってくるといいます。
私もそう思っています。


ecruさん。

> 検査結果を知ることによって、命の選択を迫られているようでならないのです。
私もそう思っていました。が、今回、Chunさんがコメントをくださって、
実はこの検査が命を救えることもあるんだ、と知りました。
一方的にしか見ていなかったけれど、違う視点から見ることの必要性を感じました。

もちろん、障害を持つ子が生まれるということを受け入れる準備を促すための
検査であってほしいとは思いますが、それぞれの家庭の事情もあるので、私は
断言することもできません。

> 他の人と同じことができないから、障害者、というひとくくりにされてしまって
> いるけど、みんなそれぞれ、それが個性なんだと、思うべきなのだと思います。
障害も個性、というのは私のような仕事をしていると、よく言われる言葉です。
それを理解できる社会にするためには、ecruさんもおっしゃってみえるように、
画一化され、コントロールしやすい人を求めている社会では難しいでしょうね。
  1. 2012/09/07(Fri) 04:38:00 |
  2. URL |
  3. haykichi #Lg2mhvRI
  4. [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
  1. 2012/09/11(Tue) 21:17:24 |
  2. |
  3. #
  4. [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
  1. 2012/09/11(Tue) 21:59:20 |
  2. |
  3. #
  4. [ 編集 ]

Re: タイトルなし

鍵コメさん。

はじめまして。コメントをありがとうございます。
鍵コメさんが抱いている思いを教えてくださり感謝しています。
私がたとえ告知を受けても「産みたい」と書いたことへの
コメントだとお受けしました。安易に言うべきことではないかも
しれません。が、ブログ上に書いたように私の「子どもを授かれない」
思いもあったので、あえて記事としたことを補足させていただきます。

また「障害に関して私がここで言うべきでない」というお言葉は今まで
の中で初めていただいたので、そう思ってみえる方がいらっしゃる
ことを知ることができよかったと思っています。

鍵コメさんのコメントを拝見し、100人いれば100通りの考え方が
あると感じました。それぞれの立場から、それぞれの経験によって
本当にいろんな意見があると思います。
もし私の言葉が「上から目線」と感じられたとしたらごめんなさい。

さて、世の中で先生にどれだけの人が心の中を全部吐き出しているでしょう。
正直、そんな方は実際には一人もいないと思います。
また、たとえ夫婦間であったとしても自分の思いを全部吐き出せるかと
言ったら、そうではないとも思います。

私のブログをずっと読んでみえる方は多分、私のことをわかってくださって
いると思いますが、それぞれの思いを抱いている親御さんの思いを否定する
気持ちは一切ありませんし、私自身は親御さんの気持ちを共感したいという
思いでずっと接しています。重度障害を持つお子さんや親御さんと
一緒に過ごした経験がないので、私がこうした意見を書くこと自体、
きれいごとなのかもしれないし、不快な思いをさせてしまうかもしれません。
残念ながら親御さんの気持ちを100%理解することは私にはできません。
また、子どもが欲しくてもできない方・・・私と同じ境遇の方だとしても
その方の気持ちを100%理解することはできません。
みんなさまざまな人生を歩んでおり、それぞれの意見を持っているのですから。

親御さんにも「先生、子どもいないからわからないでしょ」と言われたことも
あります。
だからこそ、私は私がわからない思いを親御さんから聞きたいし、教えてほしいし、
一緒に向き合っていきたいと思っています。向き合うことを拒否されても、
無理強いすることもありません。そして、これが私であって、他の方に
同じことを求めているわけでもありません。

そして、「子どもがハッピーに過ごす」ことができるような社会になることが
私の中で一番のテーマになっていることも補足させてください。
そうなるためには親御さんがまずは辛い思いを内向きに抱え込んでしまわない
ような社会になったら・・・・と願っています。私が発信することで、少しでもそう
いう意識を持つ人が増えていき、社会が変わっていってくれたら・・・と思っているのです。

こういう思いが「上から目線」と言われてしまえばそれまでかもしれませんが、
私自身はいつも子どもの目線に立って子どもと接しようと努力はしていますし、
親御さんの気持ちを共感しようとしていることは、鍵コメさんにも知って
いただきたいと思います。

今までに障害に関してはこのブログでも何度も繰り返し書いてきていますし、
当事者の方や関係者の方からもコメントをいただいてもいます。
また、他にも鍵コメさんのように障害を持つお子さんを持つお母様からの
コメントもいただいています。そのお母様とはメールでやりとりも
させていただき、「思いを聞いてもらえて安心した」とおっしゃって
いただきました。こうして見えない人にだから言えることもあるということを
知り、私自身も勉強になりました。
そういう方が一人でもいるのなら、私は自分の思いを伝えていきたいし、
またみなさんからの思いも受け入れたいと思っています。

「丁寧な暮らし」のカテゴリーに載せてほしくないというご意見ですが、
私自身、このブログの目的としては、最初は日本に住む親に私の近況を
知らせたい、というもので、カテゴリーも「丁寧な暮らし」には登録して
いませんでした。しばらくして私の経験が誰かの役に立つこともあることを知り、
自分の持っている情報を発信するという目的も持つようになりました。
こうして、鍵コメさんには嫌な思いをさせてしまったかもしれませんが、
役に立っているという思ってくださる方もいることも事実です。

また「丁寧な暮らし」ってなんでしょう?
人によって何を丁寧とするか違うのではないでしょうか。
食事を丁寧にとる人、掃除を丁寧にする人、縫物を丁寧にする人、人と丁寧に
接していく人、情報を丁寧に発信する人・・・。私にとっての「丁寧な暮らし」
は、自分に対して丁寧に向かい合うことです。
私はこのブログをいい加減な気持ちで書いてはいません。
私なりに一生懸命考えて、言葉一つ一つ丁寧に扱ってきているつもりです。
それも丁寧な暮らしだと私はとらえています。
鍵コメさんには本当に申し訳ないのですが、私は私であり、こうした情報を
この場でさせていただくことをやめるつもりはありません。
でも、鍵コメさんの思いはしっかりと受け止めましたし、こうした記事を書く
際には、鍵コメさんのような思いを抱いている方がいらっしゃることも
肝に銘じて発信していきたいと思います。

それぞれの人がそれぞれの立場で意見を交わすことってすごく大切なこと
だと私は思っています。
鍵コメさんの言葉が鍵コメでなく、みなさんに発信できたのなら、また一層
他の方も違う視点で他の人のことを考えるきっかけになるのでは、と感じました。

確かに障害に関しての記事はデリケートな話です。
でも、それを声に出して伝えることはいけないのでしょうか。先述したように
私が発信することで今まで無関心でいた方が少しだけ興味を持つことも
あると思いますし、反応を示してくださった方もいらっしゃいます。また先述した
ように喜んでくださった方もいます。

私の知り合いに障害を持っている方もいて、その方や家族の方が肩身の狭い思いを
している現状が正しいものとは思えないのです。私がそういった話題を取り上げる
ことで、社会が大きく変わるとは思っていません。しかし、だからこそ、数は多くは
ありませんが、このブログに訪れる方に現状や思いを知ってもらうことも
私ができる数少ないことの一つだと思っています。
親御さんの思いもあるし、専門家の思いもあるし、医者の思いもあるし、先生の思いも
あります。
この話題を「専門のカテゴリー」で話すだけでなく、自分が生活をしていくなかで
こういった自分の思いも丁寧に向き合っていきたいと私は思っています。

コメントにも書いてくださった方もいらっしゃいますが、あるイギリス人が日本へ
行ったときに「障害を持っている人がどこにいるのか心配になった」と思ったと
言ってみえましたし、私も日本は閉鎖的だと思っています。
イギリスに来て生活し、障害を持っている人も社会の中で普通に暮らしていることに
正直驚きました。そして周りの人の見る目や接し方なども「普通」です。
日本もそういう社会になるといいなと思うから、私ができることとして情報を発信し、
自分の思いを伝えようとしているのです。決して私の意見を強制しようと思って
いるわけではありません。

いろいろな立場からいろいろな意見があることを鍵コメさんの意見で教えて
いただき、感謝しております。
  1. 2012/09/12(Wed) 06:45:46 |
  2. URL |
  3. haykichi #Lg2mhvRI
  4. [ 編集 ]

はじめまして。 イギリスでの家購入について検索中でした。久しぶりに「発したい」という気持ちになりました。
私は10年ほど前、縁があり小児外科のDrの元、ボランティアをしてました。そのとき、彼が「障害を持って生まれることはいつの時代でも何%かある。そうしたとき、生まれてきた彼らには何らかのメッセージがあるとしか考えられない」と語ったことは今でも忘れません。 
ほんと、そう思うのです。生まれてくること自体がすでに大仕事を成し遂げているのだから。でも日本はある意味自己完結主義なのかもしれません。高齢のご主人が倒れられて初めてその老夫婦が50歳前後の障害を持った息子さんを家の中で看護されていたことが発覚したこともありました。似たようなケースはたくさんあるのだと思います。これからどんどん仕事が細分化されて専門性も高められるでしょうから、社会がどうサポートするのか発展していって欲しい限りです。
haykichiさんは、素敵なお仕事をされていますね。ブログのデータも興味を持って拝見させていただきました。仕事を離れて丸4年。最近虫が騒ぎ始めてます。 日本に帰りたい~!
  1. 2012/09/12(Wed) 07:19:14 |
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  3. hinayuri #C1C15oq2
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  1. 2012/09/12(Wed) 15:04:52 |
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  1. 2012/09/12(Wed) 15:18:32 |
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  1. 2012/09/12(Wed) 21:21:58 |
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Re: タイトルなし

> はじめまして。 イギリスでの家購入について検索中でした。久しぶりに「発したい」という気持ちになりました。
> 私は10年ほど前、縁があり小児外科のDrの元、ボランティアをしてました。そのとき、彼が「障害を持って生まれることはいつの時代でも何%かある。そうしたとき、生まれてきた彼らには何らかのメッセージがあるとしか考えられない」と語ったことは今でも忘れません。 
> ほんと、そう思うのです。生まれてくること自体がすでに大仕事を成し遂げているのだから。でも日本はある意味自己完結主義なのかもしれません。高齢のご主人が倒れられて初めてその老夫婦が50歳前後の障害を持った息子さんを家の中で看護されていたことが発覚したこともありました。似たようなケースはたくさんあるのだと思います。これからどんどん仕事が細分化されて専門性も高められるでしょうから、社会がどうサポートするのか発展していって欲しい限りです。
> haykichiさんは、素敵なお仕事をされていますね。ブログのデータも興味を持って拝見させていただきました。仕事を離れて丸4年。最近虫が騒ぎ始めてます。 日本に帰りたい~!
  1. 2012/09/13(Thu) 04:16:33 |
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  3. haykichi #Lg2mhvRI
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Re: タイトルなし

鍵コメさん@2012/09/12(Wed) 15:04:52

思わずうるうるときました。
ブログをやっていてよかったと心から思いました。
あれこれ言いませんが、わかっていただけると思います。

さて、いじめの件。正直、子どもには重い問題だと思います。
というのは、子どもって周りの大人の行動や言葉に敏感に動くから。
私の経験、他の多くの先生からの言葉なのですが、
ある年の子どもたちは障害を持っている子に対して理解を示している。
ところが、翌年になったら全く。ただ無視してしまうだけ。

その原因は何かと言うと、担任の先生の態度。
担任が一緒に、という思いで障害をもった子どもと接していれば、
何も言わなくても子どもはそう動く。逆に担任がその子のことに
関心を抱かなければ子どもも示さない。

本当に敏感です。鍵コメさんのお話しだと、たとえある程度年齢が
上の子どもたちであっても、かなり難しい話だと思います。また
その子のお母さんの言葉一つでまた変わってしまうと思います。
お母さんもすごくすごくがんばってみえるんですね。でもそれを
絶対に見せようとしないようで、本当に胸が痛みます。
一体どうしたらいいのか。申し訳ないのですが、私にはわかりません。
ごめんなさい。

そして、中絶ピルという存在、初めて知りました。
人それぞれ抱く思い。この問題は社会的、倫理的、個人的にからまった
誰も答えを出せる問題ではないと思います。
人は想像力を働かすことができる生き物ですものね。道徳の授業でも
「OOさんの気持ちを考えよう」という勉強をするのもその力を伸ばす
ためですものね。こちらこそ、はっとする気付きをくださった
鍵コメさんに感謝しています。
  1. 2012/09/13(Thu) 04:33:48 |
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  3. haykichi #Lg2mhvRI
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鍵コメさん@2012/09/12(Wed) 21:21:58

介護でお忙しいところ、わざわざお返事をありがとうございます。

はい。本当にありがたいことに、私のブログを見てくださって
いる方(私が分かるのはコメントをくださる方ですが)は
本当に素敵な方ばかりです。お会いしたこともない方ばかりですが、
一つ一つのコメントに思いがこもっており、本当に感謝しています。
時には、厳しいコメントもあります。でも、コメントのやり取りを
通して思いをぶつけることができ、自分自身考えるきっかけにもなる
ので、そうした方々に非常に感謝しています。
こうして鍵コメさんがコメントをくださったことも私にとって違う面から
考える機会となっています。

私のコメントが好意的がどうかはわかりません。が、私が思った
ことです。これが私です。私の意見であり、これに対しては
正解も何もないと思っています。
それぞれの方の立場でいろいろな意見もあるわけで、一つだけ正解を
求めなくてはいけないとは思いません。

親御さんとしては納得いかないのかもしれませんが、わかっていただける
親御さんもいらっしゃいます。私も一個人であり、全ての教師が同じ思いを
抱いているわけではありません。このブログでの言葉はあくまでも私個人の
思いです。

世の中にはさまざまな人(人種もふくめ)がいて、どうやってお互いを
理解していくのか、その難しさも日々感じています。
(私が勤務している学校には20を超える人種がいますから。宗教も思想も
違っていて、どうやって相互理解・協力を進めていくのか、本当に大変なの
です。)イギリスへ来たからこそ見えた問題ですね。日本を出て苦労も
数えきれないほどしていますが、こうして違う視点を持つことができたことは
私の宝物です。

お時間もお身体も大変な時に、わざわざコメントを残してくださったことに
お礼を申し上げます。また、子どもに恵まれるといいですね、という
あたたかいメッセージ、叶うものなら本当に恵まれたらいいなと思っています。
コメント、ありがとうございました。
  1. 2012/09/13(Thu) 05:02:19 |
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  3. haykichi #Lg2mhvRI
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